Å trenge hjelp...

Kalde gufs stryk over huda, etterlet seg kulde, nuppar og ei kjensle av einsemd. Klumpen i halsen trugar til eikvar tid den rolege og smilande fasaden. Eg undrar stille på om dette gjer meg falsk og usann? Haldninga mi har alltid vore at dei verste løgnene er den sanninga du unnlet å fortelle - dei orda du held tilbake, fordi du veit dei endrar verdsbiletet til mottakar. Og unnlatinga som er motivert av feigeheit, står av dei syndnene som dei verste! Eg vurderer, og har alltid vurdert ærligheita mi som min sterkaste, og beste eigenskap.

Er då eit sminka ytre, smilande og merksam på omgjevnadane - for å dekke over ruianane i hjartet, falskt og uærleg? Eller er fokuset berre å overleve?

Dei siste vekene har eg brukt mykje tid på å tenke på kor vidt tolegrensa er nådd? Kva skjer om fasaden brest, familielivet smuldrar opp, og eg må erklære falitt? Menneskesinnet er heldigvis skrudd saman slik at når "overload" inntas, så koplar ein rett og slett ned. Evna til å ta inn kva som skjer rundt deg blir svært avgrensa. Eg personleg skiftar fokus, for å skape litt avstand. For å distansere meg til smerte eg ikkje lengre toler. Så gjeld det å halde seg oppteken då. Slik at ein ikkje kjenner kor langt utpå kanten ein faktisk er. Og som alt anna eg gjer - så gjer eg også dette serdeles bra!

MEN dette løser diverre ikkje problema. Du skyv det berre foran deg, og til slutt så hjelp det ikkje sei:

"Eg står i drit til over halsen, men det er berre om å gjere å ikkje henge med haka."

Til slutt klarar du ikkje kompensere noko meir, og du kan ikkje legge på fleire ringar, for å strekke halsen meir.

Hugsar du denne stamma - Karenni? Dei stabla opp til 22 kg messing rundt halsen, fordi det estetsisk var ynskjeleg med ein lang, vakker nakke. Du skal ikkje ha mykje anatomikunnskap for å skjønne kor dette går gale?

Du pressar kragebeina nedover mot hjarte og lunger. I det lange løp skaper du svært dårleg odds for både respirasjon og sirkulasjon vil eg tru. For oss oppegåande ser dette latterleg ut - men eg vil no påstå at vi ikkje er så langt unna i vårt samfunn vi heller. Med våre silikon og restylanforbetringar, exstensions både i hår og vipper, korleis du både ser ut, og kor  vellukka du er, heilt til fingerspissane. For min eigen del ser eg dei usynlege messingringane vi stadig legg på. Om dei er usynlege aldri så mykje, så skapar dei like dårleg sirkulasjon og respirasjon som om dei faktisk låg der.

Eg prøvar å lære ungane mine at vi kan ikkje endre andre menneske på anna måte enn å endre vår tilnærming til dei. Så eg skal starte med meg sjølv. Eg kan ikkje legge på fleire ringar, fordi eg er komme i akutt åndenød. Men det er sannsynlg ikkje så smart å fjerne alle på ein gong, då kollapsar eg vel av det i staden. Så here goes!

Min aller beste ven og kjæraste og eg har opplevd at alle påkjenningane våre, har ført til både antipati og raseri mot kvarandre. Det første vi måtte begynne med, vår å sjå heilt ærleg på om vi ønska å fortsette slik vi no gjer. Er vi villege til å risikere forholdet vårt, familien vår, på å ta hensyn til andre. Vere forståande og høflege i ei slik grad at vi blir skadelidande? Vi har dessverre begge i vår natur å tillate det!

Det er vanskeleg å vere familie når eit born blir sjukt. Det krevjast ein voldsom arbeidsinnsats, for å behalde friskfokus, samstundes som om dei andre borna, sjølv om dei er blitt store, kjenner seg oversett/gløymt oppi all organisering rundt den som er sjuk. Vi må forhalde oss til at omgjevnadane syns det er vanskeleg å forhalde seg til oss. Fordi vi ikkje har det greit. Vi har ikkje overskot til å vere sosiale, vi har ikkje overskot til å ta hensyn til andre, vi har ikkje overskot til å ringe nokon når vi held på å kollapse, for å be om hjelp! Vi har ikkje krefter til å halde rundt kvarandre meir enn nokre sekund om gangen, fordi det då kan føre til at ein bryt saman. Og ein har ikkje kreftene til å samle seg saman att etter noko slikt! Dette er vi nøydde til å leve med. Og å ta konsekvensane av.

Helsevesenet er avventande til born og sjukdom, spesielt dersom det ikkje er antatt dødeleg.
Du skal ikkje utsette born for unødige undersøkingar og påkjenningar, då desse kan vere traumatiske i seg sjølv. Og dette kan ikkje vere på anna måte. Men det fører då til at pårørande til desse borna som ikkje blir spontant betre, må kjempe ein avsindig kamp på sidelinja for å halde diagnostikk/habilitering i gang.

Vi skal leve i torturen det er å sjå eit barn ikkje klare livet sitt, samtundes som ein skal formidle seg klart, tydlege og overbevisande om behova for vidare behandling. For ikkje å gje opp! Dette er som om å utøve hardt, langvarig fysisk arbeide, på fullstendig tomme glukosekammer. Eller for å nytte eit forståeleg bilete - Som å løpe maraton med 100 kg overvekt, på utrente musklar, og lågt blodsukker. Og denne maratonen stoppar aldri. 24 timar i døgnet- 7 dagar i veka.

Eg har vore så utruleg heldig å ha mange som bryr seg, og eg høyrer ofte; "Eg er berre ein telefon unna." "Ring om det er noko eg kan gjere for deg!" Torbjørn har ein kollega han er bekymra for - som har blitt sjuk. Vi snakka om dette, og han fortalte meg at han skulle ønske det var noko han kunne gjere. Då Torbjørn sa dette - så slo det ned i meg, klart som dagen. Og eg svarte han - du kan gjere nett kva du vil, berre ikkje sei "Eg er berre ein telefon unna!"

Desse orda har frustrert meg, og gjort meg fortvila, og eg har ikkje skjønt kvifor - før vi sat og snakka om denne kollegaen. Nokre av dei som står meg nærast - har eg svart at eg kjem aldri til å ringe deg for å be om hjelp. Eg er takknemleg for tanken, men eg er ikkje i stand til det. Hadde eg vore istand til det - hadde eg gjort det 100 000 gongar allereie. Fordi det er umuleg å vite kva som kan hjelpe. Barnevakt? Fint det - har ikkje råd til å bruke det. Kjærestehelg? Vel e trur heilt ærleg det ville vore bortkasta - då vi sannsynleg hadde gått i koma på kvar vår kant. Og tek vi oss likevel råd til det - er det rekningar som må forskyvast for å gjere dette.

Dei 2 siste åra har eg gått inn og ut av sjukemelding/permisjon. Eg er tilsett i ufrivilleg deltid, det vil sei at all komforten vår ligg i det eg kan klare å jobbe ekstra. All luksus som kafeturar og reiser etc etc er avhengig av at eg har kunne jobbet ekstra for å ha råd til det. I dei periodane eg har vore i arbeid sidan Elias vart sjuk - så har eg kun orka å jobbe dei vaktene eg har i turnusen, fordi vi er utslitte! På toppen av ein krevande livssituasjon, sjå blir økonomien også veldig fort stram. Noko som også tyder at alle fine forslag om altenative behandlarar også kan bli eit problem. Situasjonen blir så totalt invalidiserande i alle endar - at spørsmål som kva kan eg gjere for deg? nesten blir belastande. Vi er på ingen måte fattige, men vi har ein stram økonomi pga denne situasjonen.

Eg blir veldig takksam for tanken - men heilt ærleg så trur eg dette blir sagt fordi vi kjenner oss så makteslause, at den som seier det kjenner seg betre ved å ytre dette. Og vi blir då mindre opptatt av meldinga til mottakar, fordi det kjennast så godt å sei det.

Vel, eg og Torbjørn kom fram til at han skulle ta med seg verktøykassen og evt ein blomst på besøk til gjeldande kollega. For å spørre om julelysa er komme opp, eller om det er andre ting han ikkje har orka å ordne siste tida. Eg håpar eg er tydeleg på at dette ikkje er utakknemlegheit - men nokre tankar eg har gjort meg. Når du av ulike grunnar lever på randen til kollaps, så orkar du ikkje ansvaret for at andre skal kjenne at dei har bidrege. Sjølv har eg kanskje mest nytte av at vassverket mitt blir aktivert - og at eg på den måten får letta litt på trykket. Og tru meg, i store periodar - så er det ei lite krevjande oppgåve.

I situasjonen rundt Elias har vi no komme så langt at vi må starte å tenke utafor boksen. Noko som også krev energi vi ikkje har. Vi har blitt formidla til ein tysk lege - og kjem til forsøke dette. Eg vil også forsøke å bli henvist til andre helseføretak - då eg kjenner på at her i Førde er vi komme så langt som vi kjem. Eg vil difor vere takksam for tips til navn og eller institusjonar som kan hjelpe oss. Elias utviklar etterkvart sterke symptom på ME, og vi må etterkvart akseptere at dette kan vere ei aktuell diagnose. Vi er difor også no i prosess om å søkje heimeundervisning - då han ikkje klarer å nytte seg godt noko av skuletilbodet han har.

Etter snart eit år med samanhengande fråvær frå skulen, må vi sikre at hans framtidige skulefaglege kvalitet. MEN eg ber samstundes om at ein er litt kritiske til kva ein føresler. Vi må heile tida vege opp Elias' tolegrense for kva vi utset han for - så eg vurderer ikkje legge 10 000 på bordet for handspålegging. Eg må ha noko fagleg validitet rundt evt behandlingsformer. Men blir vi presentert for behandlingsformer som kan framstå som fagleg gode, så er vi no dithen at vi vil snakke med banken om korleis vi kan tilrettelegge evt økonomiske utfordringar i høve behandling.

Der er store behov for forbetring i høve born og langvarig sjukdom, og koleis dei tenderer å falle mellom 2 stolar. Dette er også noko eg har tenkt å framover jobbe litt mot. Men først må vi få han i såpass form at han orkar å leve livet sitt.

Men la meg forklare med døme korleis langvarig sjuke born bli oppfatta av Helsevesenet. Elias står på eit medikament som opprinneleg er for epilepsi, men vi nytter dette i høve mistankane rundt at dette er migrene. Dette tyder i praksis at vi ikkje får medikamenta på blå resept. Når eg som vaksen må betale for nokre av mine behandlingsmedikament, som er nytta på tvers av diagnose og virkeområde - så betalar eg eigenandel til eg når frikort. Så det fangar jo for så vidt opp att ein berre betalar inntil ei slik grense.

Vel, born har ikkje frikortsordning - difor betalar vi alle desse medikamenta sjølve. Sjølv om at vi i følgje norsk lov har rett på gratis behandling til våre barn. Dette medikamentet er diverre ikkje eineståande, så våre utgifter jmfr Elias' sin sjukdom er begynt å nå solide grenser. Då tenker du sikkert, ja men då søker du berre NAV om støtte då? Nei - det er nok ikkje så enkelt. NAV og eg diskuterer enno kor vidt sonen min, som ikkje har vore på skule heile 6.klasse, er kronisk sjuk eller ikkje. Så pr no har eg faktisk ikkje rett til lønna fri for å vere heime med han når han er som dårlegast. Det løyser vi enn så lenge med tilpasningar frå arb.gjevar hjå meg, og Torbjørn nyttar feriedagar for å ta sin del.

Men enn så lenge jobbar vi no mot eit leveleg liv. Og eg treng då å få formidla tips om kva vi kan forsøke. Eg antek jo at vi burde henvisast innan nevrologi og/eller kronisk invalidiserande smerter - men kanskje nokon har andre idear? Send meg ei melding på facebook om du har ein ide. Vi treng hjelp!

Ord som manglar dekning...

I kveld har eg skrive side opp og side ned om livet vårt. Og sendt avgårde til NAV, Høgskulen og Lånekassa. Det kjennast noko merkeleg å prøve å  beskrive vakuumet vårt. For etterkvart som vekene glir over i ein annan - kjennast dette nok ein gong som det. Som eit vakuum som sakte sug ut kreftene dine. Elias er no så sliten, at det gjer meg usikker på kor mykje krefter han har att.

Eg prøver å formulere setningar som skal vise omfanget av situasjonen hans - men det nyttar ikkje. På same måte som Elias ikkje hadde språk til å beskrive kva som skjedde med han i starten av denne historia her, så kjennes det som om det ikkje eksisterer dekkande ord for det eg ynskjer formidle til NAV.

For dei oppfattar nemleg ikkje Elias som kronisk sjuk. Den dagen eg fekk det avslaget på søknad om pleiepengar, kikka eg opp frå brevet, og såg bort på han. Han låg krølla saman i ein ball på sofaen. Med pus liggande stand-by ved sida av han. Han hadde ikkje skifta stilling på fleire timar. Ikkje snakka han noko særleg heller. Han fornemma nok at eg sat å kikka på han, for han gløtta opp. Bleike, blå auger møtte mine - han smiler litt matt. "Glad i deg", mimar han utan lyd. Han orkar ikkje bruke stemmekrafta.

Eg ser ned att på brevet frå NAV," ...oppfattast ikkje som kronisk sjuk..." Eg ristar litt på meg, og ser bort att på denne flotte guten, som måtte tole så mykje. "Neivel", tenkjer - så er han ikkje det! Eg orkar ikkje bli irritert ein gong. Det har liksom ikkje noko hensikt. Eg sender ei tekstmelding til fastlegen, får veldig kjapt eit svar tilbake om at eg sjølvsagt blir sjukemeldt. Han er irritert på NAV, og det gjer meg glad. For sjølv orkar eg ikkje. Men det varmer at han blir det!

Eg legg brevet på hylla i nesten tre veker, før eg orkar å hente det fram att i kveld. Eg skriv, og forklarar at eg håpar dei nyttar skjønn, fordi eg kjem sannsynleg ikkje til å orke å skrive fleire brev. Men å finne dei gode orda, som dekkar det vi opplev - som beskriv trøyttheita som stadig kryp lengre opp i ryggmargen - nei, det klarar eg ikkje i dag heller. Eg slår meg til ro med at eg klarar formulere noko i det heile.

Når ein må sjå seg over skuldra, gjennopplev ein litt av det som var. Så tvingar det ein til å tenke framover. Kor mykje lengre orkar han? Kor mykje lengre orkar eg? Eg må jo berre - men kva med han? Eg kjenner tanken gjer meg uroleg.

Kva om han ikkje kjem seg på skulen? Kva om han ikkje blir betre? At vi ikkje finn medisin? Tenk om han misser mange år på dette? Begynner eg på denne tankerekka, blir ho berre uendeleg.

Barnelegen som følger han opp, ringte forleden dag, og då sa eg blant anna til han at..."vi er jo heldig, for han skal jo ikkje døy...." Eg tenkte på det etterpå, at når det blir det siste positive merket, er antakeleg livskvaliteten til fleire blitt statisk. Men nokre dagar set den tanken ting i perspektiv, mens andre dagar......

Nei, no er breva på veg. Og eg kan stille fokuset på kort stille att. I morgon kan det hende vi finn nye krefter, eller kanskje noko plutseleg snur i ein time eller to? Eg får finne strikketøyet. For no treng eg påfyll....

Frå Galdhøpiggen 2012

Måndagar....

I dag stod eg opp klokka kvart på sju for å bake ut ei bolledeig eg ikkje orka røre i går kveld. Det vart ein skikkeleg kosefrukost, med fruktsalat til jentene, levande lys og varme bollar. Fin start på veka for alle mann.

Håpet var at kosestart skulle hjelpe, fysisk som psykisk, mot vonder, plikter og måndag. Men det gjorde det ikkje! Elias karra seg rett nok ut av senga, men ikkje eit smil, eller noko anna form for energi frå han. Vi avtalar å vente til 2.time - og lærarressurstimen hans, før vi køyrde opp på skulen. Eg hoppar i dusjen då eg kom ned att - i tilfelle det skulle bli høve til å ta turen ned på mi eiga undervisning. Men eg  rakk knapt komme i klea, før læraren ringer.

Han gjennomførte mattetimen, og den nye læraren han har fått tildelt, fekk for første gang sjå den energitomme og smertepåverka guten vi etterkvart kjenner så godt. I bilen på heimveg, fortel Elias at læraren hadde fleire gonger spurt om han ville avslutte, men som han sa; "Eg hadde bestemt meg for å jobbe godt HEILE timen, og då blir det slik!" Eit lite stålglimt kjem til syne i dessa vakre blå, munnen smiler - men når ikkje auga heilt. I eit blaff - så er smilet vekke også. Eg fortel han kor stolt eg er av han, stryk han på kinnet - og skiftar samtaleemne - slik han ikkje skal høyre at stemma tjuknar.

Eg veit at all kjærleik og styrke vil ha effekt i det lange løp! Det er berre at innimellom er det lange løpet så uendeleg langt unna. Og kvar dag blir denne fine guten proppa full av lærdom eg meiner han godt kan klare seg utan. Men ein får fokusere på at all gjennomgått sorg, kjem ut att i andre enden som mot og styrke.

I mellomtida studerer eg frå mitt likje kontor i heimen, heilt ute av arbeid - med livet fullt av arbeidsoppgåver. Den viktigaste vere seg Elias' helbred - både fysisk og psykisk!

Ha ei fin veke alle!

I stilla...

Det er svært lenge sidan eg har posta noko her inne. Kvifor? Tja, det kan eg faktisk ikkje heilt svare på. Behovet for å sortere er nok like stort, men eg har vel vore meir funderande, utan å ynskje så mykje tilbakemelding. Samt at eg føler denne bloggen har blitt ein slik "død og fordervelse"-blogg, istadenfor den daglege galskapen eg skulle skrive om. No har det seg slik at min kvardagsgalskap i store trekk dreier seg om sjukdom og/evt død, dei siste åra. Og den trenden berre fortset. Det å bevare kvardagen - har vist seg å vere ei utfordrande øving.

For sjukdom og elende berre vedvarer. Elias har ikkje blitt betre, og i tillegg siste månadane - har pappa blitt plaga med sjukdom i såret etter amputasjonen av alle 5 tæra som vart utført for eit par år sidan - og no sist er det også funnet kreft i plateepitelet rundt såret i foten. Han bur no hos oss, i påvente av vidare utredning på Haukeland, og planlegging av amputasjon av foten. I ventetida, som noko for han er i overkant stressande, må vi gjennomføre sårstell dagleg, av eit sår som veks kreftmessig, og produserer mykje sekret og lukt.

Ei venninne spurte forleden kven eg hadde gjort forbanna, sidan dette med sjukdom og behov for oppfølgjing berre vedvarer? Det blir lite rom for å fokusere på eige arbeid for tida, men eg kjenner at det er ikkje veldig langt framme på prioriteringslista heller. Eg må jo innrømme at i enkelte sjølvmedlidande augeblikk, så har eg jo tenkt tanken; Når stopper denne øvinga i uthaldenheit? Kjem vi nokon gang så langt i våre eigne liv, at vi orkar å prioritere å gifte oss, til dømes? Eg skal innrømme at eg blir svar skuldig innimellom - og at det hender at søvnbehovet blir sett til side, for å gruble litt på desse avledningane.

Ein blir jo påminna innimellom, på at der fins mange som har det så mykje verre. Med problemstillingar, som gjer at ein berre bør stenge litt att med klagene - fordi det i det store og heile blir heilt ubetydeleg. Men sliten blir ein jo innimellom likevel!?

Har ein rett til å syns livet er tøft, fordi om ein ikkje er råka av livstrugande sjukdom? Når livet stoggar opp, fordi funksjonsnivået til nokon i nære relasjonar endrar seg kraftig, gjev det ein rett til å kjenne at no rekker det? Eg kjenner at eg må bremse meg sjølv, fordi eg ikkje skal skremme livet av alle eg møtar i  min veg, slik at dei tenkjer; "Å nei, no skal det dreie seg om sjukdom og plager att!" Eg kjenner jo sjølv på at eg blir metta så det held, av min eigen situasjon. Korleis kjenner ikkje då andre det, når dei blir utsatt for mine klager i eitt vekk?

Eg har valgt å begynne på (nok ei ) utdanning att. Initialt fordi eg trudde Elias var i betring, og at eg skulle meistre det. Men eg ser jo no at dette kan bli vanskeleg. Eg må ialle høve rydde kraftig i min private situasjon, for i det heile å ha overskot til å møte på undervisning. Gjer eg då rett i å halde opptatt ein plass på skulen - på noko som for all del kan vere dødfødt?! Eg kjenner at eg har så kraftig behov for å få fullføre dette, sidan eg har blitt stoppa - gong på gong i andre planar, grunna at fokuset mitt måtte vere andre stadar enn der eg var i utdanninga. Det skrik litt i meg å klare å fullføre noko, slik at eg kan overbevise meg sjølv om at eg faktisk klarer å gjennomføre det eg set meg føre.

Så ser det ut som at for Elias sin del, så forsvinner store delar av 7.klasse også - slik 6.klasse gjorde. Og eg prøvar å halde panikken for det "normale" skal bli forskyvd - under kontroll. Korleis vil dette påvirke livet hans? Kva skjer vidare? Skal han berre vandre rundt i denne smertetåka si? No har han nådd 12 år - og NAV set der eit skille på kor vidt eit barn treng oppfølging i sin sjukdom, eller ei. Den førre diagnosa hans stod ikkje på lista deira over kroniske sjukdommar - og difor oppfattast han ikkje som kronisk sjuk, no når han har fyllt 12 år. Kor mykje skal ein orke å legge i den kampen? I mellomtida ligg han no her heime i sofaen, utan stimulans av jamnaldrande - eller fagleg påfyll. Og eg pustar med magen, der eg styrer på med mitt....

For å vere heime og ivareta - og teste tolegrensene hans, må eg sjukemelde meg sjølv. Med begrunninga "stress". Og for all del - stressande er det! Men det er ikkje grunna stress, at eg må vere tilgjengeleg for han. Det er for å bevare det lille normale, som er att. Å ivareta psyken hans, i alt dette vonde og vanskelege. Å bli begrensa av smerter når du er 12 år - er vel alt anna enn lett Men kronisk sjukdom har han ikkje! Fordi at navnet som vart foreslått som diagnose, IKKJE er på lista til NAV!

Då er det enklare å sitte her i stilla - uten å setje ord på bekymringane. Ikkje vere til plage for andre, med vårt mikkmakk av problemstillingar. Kor er logikken i det? Den som tier samtykker, heiter det. Vel - eg samtykkar ikkje!!!

Ein ser flisa i naboen sitt auge - men ikkje bjelken i sitt eige....

Lenge sidan eg har drodla no, hovudet er framleis fullt, men tida strekk dårlegare til. Det kostar krefter å jobbe i fullt ved sida av ein gut som treng rehabilitering, men det går no på eit vis. Men du kor deilig det var å byrje på att. Det var ei rein skjær vitamininnsprøyting. Men eg kjenner at det stel kreftene mine, og det går heilt klart ut over han det ikkje burde gå ut over. For å reparere dette, strikkar eg. Manisk!

Strikking er for meg ei fantastisk øving. Du held hendene opptatt, og i hovudet flyt tankane. Eg sit slik i mi eiga verd, og tenkjer. Strikkinga er rytmisk, gjentagande, og på denne måten får ein bearbeidd ting, lenge og vel. Han eg bur i lag med - let meg vere i fred. Han ser kor høgt skuldrane sit - og respekterer behovet mitt. Gud velsigne den mannen der! Det einaste eg har å klage på, er at eg måtte vente 40 år - før eg traff han!

Så sit eg i stolen min då, i kvart einaste ledige sekund, med spøtet i hendene, og hovudet fullt av tankar, som treng sorterast. I bakgrunnen går som regel TV'en, der nyheiter og tanketomme seriar eltast saman av klirringa av pinnane. Og eg grublar.

Krekar, flytting av AMK-sentral, sosialt mediepress om presentering av "lukke". Dette eltar seg inn i smeltedigelen, og kvernar rundt i hovudet mitt. Krekar og menneskerettar er ord som dukkar opp i same setning, og eg blir nesten lattermild. Det var jammen 2 ord ein aldri skulle tru kunne dukke opp i same setning? Hadde det berre ikkje vore så tragisk, kor mykje pengar som blir brukt på denne latterlege rettsprosessen, så kunne ein ledd - høgt og lenge!

Sentralisering av alle operasjonssentralar, både brann, politi og AMK! For det lærte vi av Utøya, at små einingar har negative forteikn, i større hendingar. Eg tygg litt på det. Kjenner tanken er seig, og motstandsdyktig. Kvifor reagerar eg? Er det fordi det er min arbeidsplass? Er eg redd for å misse jobben? Nei! Eg har fast jobb, eg blir berre skufla rundt i Helse Førde-kabalen. (Har eg nokon påverknad i den prosessen - så ynskjer eg å jobbe i sjukehusparken). Motstanden eg kjenner bevege seg, handlar om kunnskap - eg veit kor lange avstander vi har, kor kjennskap til dei lokale forholda er heilt basale. Det ER ikkje bra å fjerne denne lokalkunnskapen i likninga. Verken når det gjeld politi, brann eller AMK. Men den politiske mølla kvernar berre vidare. Grunngjevnadane er alltid at det ikkje opprinneleg var eigen politisk ide som starta prosessane - peikefingen blir retta frå ein sjølve, mot neste. Uansett kven ein pratar med. Regelen om at alle delane av ein total, har spela ei rolle - gjeld ikkje lengre. Det er den andres ansvar.

Blogging, facebook og snapchat - blir latterleggjort av alle. Sjølv om alle er ein del av det. Reklama for bankane med småsparing frå alle beløp som blir trekt frå bankkortet ditt, latterleggjer den neste generasjon nådelaust. Ei blond jente med store tomme auger, himlar med augene der far kommenterer nytt hår, hundar og spraytankabinett verifiserar haldningane dei middelaldrande har til sine eigne born. Og med dette - seg sjølv! Alle dei unge skal sjå ut på same vis, og foreldregenrasjonen ler - og pratar om uansvarleg curlinggenerasjon. Dagens middag, topptur og skrittellar blir avbilda på facebook, men ingen skryt eller forskjønnar sin eigen situasjon. Det blir sagt at vi ikkje klarar nyte nuet lengre - fordi vi er for opptatt av å legge ut bilete på instagram og FB. Maten blir kald og seig før vi et den - og gleda over turen er avhengig av kor mange likes vi får på dokumenteringa vår.

Strikkepinnane klirrar vidare, tankane raser forbi. Inntrykk landar, og eg tenker - "Nei, må legge ut bilde av siste ferdige prosjekt på pinnane". Siste fekk jo 101 likes. Men eg bryr meg ikkje! Eg "forskjønner" ingenting. Eg berre bloggar om dei viktige tinga i livet. Eg er jo den einaste som er att, av det virkelege og ærlege, tenkjer eg med ei oppgjett mine, der eg sjekkar siste likes'en på bildet mitt i news feeden. Eg er jo ikkje slik - det er berre alle andre som er det!

Når du står til haka i dritt - gjeld det ikkje å henge med hovudet...

Eg sit i dag med kaffi i koppen, strikketøyet ved sida av meg med ein bestillingsmarius på pinnane. Elias har reist på skulen, med plan om å prøve ein heil dag. Magen er uroleg, noko den forøvrig har vore dei siste 2 vekene. Ubehag, kvalme og smerter, kjem og går kvar dag. Eg har hovudet bokstaveleg tala i magen, då eg har desse smerteperiodane, livredd for at det skal kulminere i infeksjonsinnleggingane eg hadde då Kayla var nyfødd. I dag er uroa like mykje Elias sitt forsøk på heil skuledag. Elias? Han berre ler og smilar strålande for at vi forsøker.

Rett før Elias drar ut døra, sler han på TV'en, og han fer ut døra i ein virvelvind av smil og latter, døra som smell og ekkoet av "elsker deg!" heng att i lufta. Skal til å slå av TV'en for å sette på litt Kurt på stereoen, då eg blir klar over at det er God Morgen Norge som surrar. Tenker at eg kan høyre nyheitene, før eg slepp Kurt'en til. Eg ser at ein av programleiarane har fått Hedda Kise i sofaen saman med ei anna dame, like lys og fager som Hedda. Så eksploderer ein støyande, hjartevarm latter og tek over all lyd i studioet. Eg blir sugd inn i TV'en av energien til ho som sit mellom programleiaren og Hedda. Bjørg Thorhallsdottir heiter ho.

Då eg begynner å følge med, ser eg at ho promoterer ei bok, Veien til Lykke heiter den, og denne dama vekker verkeleg interessa mi. Først og fremst for den varme, litt støyande latteren hennar. Ho fortell om eit kronglete liv, om stor sorg og voldsomme opplevingar. Så seier ho det som absolutt vekka meg.

Når du står til haka i dritt - så er det ikkje lurt å henge med hovudet!"

Etter denne uttala - så dekkar ho ansiktet sitt med begge hendene, og lagar ein "slafselyd" mens ho mima at ho gnikka ansiktet sitt i den billedlege driten i hakehøgda hennar. Programleiaren blir etter denne mimikken drukna i ein herleg, eksplosiv latter. Full av liv og varme.

Og eg kjenner at eg har eit viktig augeblikk, eit augeblikk av oppklaring og forståing. Hadde eg vore ein teikneseriefigur, så hadde det hengt ei gigantisk lyspære over hovudet mitt! Så enkelt - og så vanskeleg! Det korte intervjuet nærmar seg slutten, og sit å kjenner at eg endeleg har fått løysinga. Heng du med hovudete, druknar du i din eigen drit. Så avrundar sjølvsagt Bjørg Thorhallsdottir med mitt favorittuttrykk, mitt mantra og min leveregel - Enten så går det - eller så går det over!

Ho pratar også om å ikkje fastne på stupebrettet i livet, i redsel for å hoppe. Og eg kjenner at eg kan så totalt identifisere meg med denne filosofien. I livet mitt har eg hoppa, gong på gong. Har eg blitt sittande fast i vanskelege livssituasjonar, så har eg endra den. Eg har skifta jobbar, bustad og forhold. Eg har nekta å bli sittande fast i situasjonar som ikkje har vore gode for meg og min vekst. Eg veit at dette har ført til mykje undring hos andre. Men eg har valgt å halde fast på mi overbevising om kva som har vore godt for meg og mine. Dette førte til mamma sitt favorittsitat: Eg har fleire svigersøner enn eg har døtre. Denne statistikken er det mest eg som har sørga for. Men eg har nekta å leve i beslutningar som har vore meir eller mindre gjennomtenkt, fordi eg var redd for kva omgjevnadane mine tenker. Dette er eg faktisk stolt av. For ikkje å snakke om at eg omsider fann lukka i ein alder av 41.

Denne boka til Bjørg Thorhallsdottir blir publisert i dag, og sjølv om ikkje vi feirar mors- og farsdagar her i huset, må eg sei at denne boka står øverst på ønskelista mi. Ho er både filosof, kunstner og foredragshalder, og eg kjenner at denne dama må eg bli meir "kjent" med. Eg kjenner at ho her forstår meg, og eg kan verkeleg relatere til hennar filosofi.

Så istadenfor å sitte her i dag og vere redd for at telefonen skal ringe med beskjed om at Elias må heim, så legg eg beina på bordet, slår litt meir kaffi i koppen, og vel å nyte tanken på at han verkeleg ønsker å forsøke ein full skuledag i dag. Eg har muligens fått meg ein heil fridag i dag - og kjensla av den vel eg å nyte, så lenge den varer. Uten å vere redd for at den ikkje varer så lenge som eg ynskjer.

Torsdag ettermiddag startar eg i jobb att. Og eg vel å kaste vekk redsla for at dette ikkje let seg gjennomføre, redsla for at eg kjem til å slite meg ut i forsøket på å klare å behalde det eg ønsker å drive med, samtidig med hans rekonvalensens. Eg må løfte blikket, og tørre å hoppe frå dette stupebrettet også.

                                         Enten så går det - eller så går det over!

Dette er guten vi ynskjer å finne att i enden av denne vegen....

Sorg...

I dag er det ein ny eitt-årsmarkering. 28.januar 2014 døydde Ola, far til Torbjørn, i heimen på Sande, og ein grunnpilar reiste vidare. Torbjørn hadde bursdag i går, og vi trudde i fjor at livet ebba ut på denne dagen, men på sin eigen unike måte utsette Ola avskjeden til dagen etter. Både eg og Torbjørn opplevde at dette var eit val. Eit val gjort i omsorg og kjærleik, og for å ikkje merke ein lukkedag dag med sorg. For slik var far til Torbjørn, han sat alle føre sine eigne behov. Og det kjendes som at det var det han gjorde også denne gong, i eit av livets mest sjelsettande augeblikk.

I dag tenner eg lys, og feirar livet til ein mann som sette store spor etter seg, både som familiemann og som ein del av ei bygd. Sorga var - og er fortsatt stor - men han etterlet seg 3 sonar, som alle på kvar sitt vis representerar same visdom, hjarterom og omsorg som faren. Når ein oppheld seg saman med dei, får ein lynglimt frå faren i kvar og ein av dei. Den lune roa, omsorga, humoren og den enorme arbeidskapasiteten hans, er gjenspegla i ulik grad i alle tre.

Sorg har blitt ein stor del av livet vårt. Og det er vel slik det skal vere. Den tek stor plass, og eg kjenner meg takksam for at sorga er stor, for det tyder på at vi har levd livet godt. Vi har så mykje kjærleik i liva våre, at den bunnlause sorga rommar stor del av oss. Og for kvar sorg ligg stor kunnskap. Vi "smakar" på tomrommet etter den som er borte, og det set eit arr som syner kor stor del av livet vårt som har romma den avlidne. Sorg er eigentleg ein vakker, naturleg og kvardagsleg gjerning. Eg skriv gjerning, fordi sorg ikkje er passiv, men den mest energikrevjande øvinga av alle. I  dei første periodane er den altoppslukande, som januarmørket - men antek etterkvart forma til pulsslaga dine. Noko som er der heile tida, men som ein i kvardagen ikkje merkar særleg, før ein anstreng seg. Då veks den, tek litt over og gjer deg anpusten. Sorga er nødvendig og livgjevande. Du endrar synet på livet, og blir meir gjennomtenkt. Kvardagen er brått ikkje sjølvsagt, men du får plutseleg ei fornemming av korleis verda kan vere utan deg i den.

Dette siste året har bringa nye sorger. Vi miste yngste bror til ho mamma, etter at han først miste kontrollen og tryggheita i kvardagen sin. Å sjå andre ein bryr seg om, streve med livet og helsa gjev og sorg. Og då han døydde - sjølv om vi det siste året var forberedt på at det var ein mulegheit - kom døden også overraskande uventa! Uansett kor ofte ein tenker tanken på døden, så kjem den som eit sjokk. Men denne gangen fekk eg ein tanke om at no er der snart så mange kjære på andre sida av livet, at ein etterkvart kan sleppe litt redsla for døden. Det er ei merkeleg trøyst i det. Sjølv om ein fortsatt er redd for å miste livet - så er døden kanskje litt mindre skremmande?

Sorg over tap av helse og meistring har også prega kvardagen vår. Det å sjå ein livsglad og aktiv gut, bli ein skugge av seg sjølv har vore sjelsettande. Maktesløysa i å ikkje kunne beskytte og helbrede har vore overveldande! Han mista storparten av det livet han kjende, og mammahjartet har grått fossefall. Raseriet har bølga, tyngre enn nokon tsunami. Eg har alltid trudd at eg ville stille meg på det høgste fjell å brøle, ved den minste urett mot mine barn - men eg fekk lære det annleis. Dess meir avmakta over eit tungrodd system har truffe kvardagen vår - dess meir introvert har mammahjartet blitt. "Kva kan eg endre med meg og mi framferd for å oppnå best mogeleg resultat for mitt barn?" "Kva kan eg gjere annleis for å nå fram med mitt bodskap?" Og eg har grått. Meir, oftare og heftigare enn eg nokon gong har grått. Eg har grått på alle legekontor, eg har grått på sjukehuset, eg har grått på foreldremøter, på Rema, stille for meg sjølv både dag og natt. Og eg har nok ein gong fått bekrefta at biologien vår er slik at jo meir kroppen tappar av ein ressurs - dess meir produserer han av same ressurs.

Eg har alltid meint at mi styrke var å framstå sterk. Sorga har lært meg at å syne seg svak, å tørre å vere det, kan vere ei styrke også. Mitt forhold til mine omgivelsar har blitt sterkare, og eg lever eit sterkare og sannare liv. Det får meg til å tenke at kanskje er sorg ei styrke? Det er i alle fall ein ressurs!

Sorg beriker, styrkar og gjer livet ærligare. Å leve med sorg tvingar ein til å reflektere og å vurdere kva som er viktig og ikkje. Fordi det å sørge, er enormt energikrevjande. Meg har det i alle fall tvunget å ta grep om kva eg vil med livet mitt. Å ikkje kaste vekk tida på å forskjønne livet, men at du bruker kreftene på dei og det som gjer deg krefter.

     Livet handlar ikkje om å vente på at stormen passerer - men  om å lære å danse i regnet.